Dvanáctiletý Marek si stěžoval na únavu a drobné modřinky. Diagnóza leukémie rodině obrátila život naruby

„Mára byl na táboře, ze kterého přijel unavený. Nic překvapivého. A tak jel se sestrou a spolužáky hned druhý den na další tábor, moc se tam těšil. Začal se postupně cítit ještě více slabý, při pondělním výletu nestačil kamarádům, plakal, že už nemůže. Jako velký sportovec vůbec nerozuměl, co se mu to děje. K únavě se přidala nevolnost a bolest břicha, celé úterý odpočíval a nelepšilo se to, a tak jsem pro něj ve středu ráno na tábor jela, že má asi nějakou virózu. Doma celé dva dny jen spal a spal. Žádné bolesti, žádná teplota, jen únava a nechutenství. Pak jsem si všimla pár droboučkých modřinek na nohách a lehce červených očích, jako když vám praskne žilka. Bylo to divné, ale rozhodně mě nenapadlo hledat v tom nějaké souvislosti. Asi to ale byla intuice, šestý smysl, že jsme přesto šli v pátek 'jen s únavou' k dětské lékařce, jen pro jistotu,“ vzpomíná Markova maminka.

V Motole už o vás vědí

Pediatrička Marka vyšetřila a poslala na odběry krve. Bohužel, už během odpoledne zazvonil rodičům telefon. „Nelekejte se, ale sbalte Márovi věci do nemocnice. Asi si vás tam pár dní nechají. V Motole už o vás vědí. Budou vás čekat na oddělení dětské hematoonkologie. Musí Márovi udělat další testy, aby vyloučili leukémii,“ popisuje maminka telefonát s pediatričkou. I když rodiče stále věřili, že testy leukémii vyloučí, opak byl pravdou. „Sloužící paní doktorka si nás vzala stranou a vyslovila diagnózu s určitostí. Je to leukémie. Další testy jen ukážou, jakého je typu a podle toho se bude odvíjet léčba. Přijeli jsme za minutu dvanáct. Mára měl tak vysoké hodnoty bílých krvinek, že to byl kritický stav. Okamžitě nasadili léky, které měly přemnožené bílé krvinky likvidovat. Varovali nás, že to bude obrovský nápor na ledviny, srdce, plíce. Připravte se, že může potřebovat podporu přístrojů…bylo to strašné,“ říká Markova maminka. 

Nechtěli jsme na Máru přenést naše strachy

„Největší výzvou na začátku bylo, abychom přes všechny naše emoce byli Márovi oporou a nepřenesli na něj naše strachy. Protože, když se řekne leukémie, rakovina, tak první, co nás napadlo, byla smrt,“ vzpomíná maminka. Nakonec se s manželem rozhodli, že svému synovi diagnózu vysvětlí trošku jinak. „Zbláznily se ti bílé krvinky, strašně se začaly množit a vytlačují ostatní krevní buňky, které nemůžou dělat to, co je třeba. Doktoři ti budou dávat léky, které je zlikvidují a bude potřeba ten odpad odvést z těla ven. Takže teď je největší úkol všechny ty špatné krvinky vyčurat. Zní to možná divně, ale tímto směrem jsme zaměřili veškerou naši pozornost. S nadějí jsme se ptali několikrát za den na výsledky dalších a dalších odběrů, a s radostí sledovali, jak hodnoty postupně klesají. Po několika dnech pan doktor nám i Márovi do detailu vysvětlil, jak bude léčba probíhat, jaký má typ leukémie, a tak nějak jsme ji postupně přijali na dlouhé měsíce do našich životů.“ Rodičům velmi pomáhalo, že léčba probíhá podle tzv. protokolů, tedy jednotných postupů, které spolu sdílejí specializované nemocnice po celém světě. „Zároveň jsem věděla, že v Motole jsou v tomto oboru špička a že dnes už je vysoká úspěšnost léčby,“ doplňuje maminka. 

Naučili jsme se věřit, že bude zase dobře

Na začátku léčby byl pro Marka nejhorší strach z bolesti, ze zavádění kanyl, lumbálních punkcí a odběru kostní dřeně. Naštěstí tento problém brzy vyřešila krátká operace, kdy Markovi zavedli centrální žilní katetr, tedy dvě hadičky, na které bylo možné napojit infuzi a brát z nich krev. „Chemoterapie zabírala dobře, tedy likvidovala zhoubné bílé krvinky tak, jak měla. V prvních šesti měsících léčby jsme polovinu nocí strávili v nemocnici. Ne najednou, ale vždy třeba 5 až 10 dní v nemocnici, pak pár dní doma. Takto to bylo pořád dokola. Někdy plánovaně na kola chemoterapií, jindy neplánovaně, aby se řešily všemožné následky, například infekce, bolesti, rozhozený metabolismus, sepse, trombóza. V druhém půl roce jsme v Motole spali už jen asi třicetkrát, velká část léčby probíhala ambulantně, kdy jsme jen dojeli na kontrolu a dostali kapačku s tím, co bylo potřeba, ale v noci jsme mohli spát všichni doma,“ říká maminka.

I přes náročnost léčby a nevyzpytatelné komplikace se rodina naučila věřit, že jednoho dne bude zase dobře. „Hodně jsme si povídali, telefonovali s rodinou, poslouchali nebo četli povzbuzující vzkazy od lidí z našeho okolí, hráli jsme stolní hry a Mára se hodně ponořil do světa her na počítači,“ říká maminka a vzpomíná, že na Mikuláše rozptýlila Máru organizace Kapka naděje, díky které přišel do nemocnice hudebník Pokáč v kostýmu anděla. „Jeho píseň Kočka byla pro syna nezapomenutelným zážitkem. A Márův úsměv a radost zase zážitkem k nezaplacení pro mě,“ doplňuje maminka.

Společně se také radovali z každého mezikroku a ukončené části léčby. „Naposledy třeba letos 20. srpna, kdy Mára při rehabilitačním pobytu v lázních slavnostně dobral poslední tabletku chemoterapie. A ukončil tak rok udržovací léčby, a tedy přesně dva roky léčby leukémie. Začal tady zase chodit, bez berlí, bez vozíku, jen s nordic walking holemi. Pomalu, ale jistě krok za krokem, každý den mu to jde líp. A tak se radujeme z každého pokroku,“ uzavírá maminka.