Můj život s Parkinsonem
Je mi 47 let, a všechno je úplně jinak, než mělo být. Narodila jsem se do dobré, úspěšné, hezké a vzdělané, rodiny, kde měřítkem je postavení, úspěch, peníze, krása… S ničím jiným se nepočítá. A proto je moje onemocnění asi zaskočilo, a nikdy se s ním nesmířili. Nikdy nepochopili, co Parkinsonova nemoc je, jaké má fáze, příznaky, a jak obrovské jsou účinky druhotných léků. Moje rodina se pořád chová jako že mám chřipku, a bohužel, i přes jejich lékařské vzdělání je jejich postoj „Tak se přemož!“ zcela neadekvátním přístupem a absolutním nepochopením této chronické nemoci.
Měla jsem po gymnáziu a VŠE, byla jsem holka plná života, všude jsem musela být, všeho jsem se chtěla účastnit. Netušila jsem, že v jednatřiceti letech, bez vlastního přičinění, bude všechno jinak... Jak to začalo? Těžko říct, co byl ten poslední díl puzzle, který rozjel Parkinsonovu nemoc v tak mladém věku, nemoc se stigmatem starého třesoucího se dědka.
Něco je jinak
Učarovala mi Izrael, a tak jsem tam v roce 1992 odjela. A zůstala dvancát let. Škola, ubytovna, mytí podlah, to byl začátek. Po třech letech jsem se vdala a za další rok a půl se nám narodil první syn. V té době přišly první signály, že je něco jinak, než by mělo být. Nemohla jsem se zvednout ze dřepu, připadala jsem si jak stará revmatická baba. Nikdo se nepídil, nikdo nic nevyšetřoval, a za čas a po pořádných dávkách vápníku, jsem se dala dohromady. Po deseti měsících jsem šla zpět do práce.
Co mi je?! Pomozte mi!
Prvnímu synovi bylo dva a půl roku a narodil se druhý, do pracovního procesu jsem se vrátila do třech měsících. Běhám jak šílená, abych stihla děti, práci, domácnost, jsem na vše sama s manželem. Letím z autobusu do školky. Proč nemůžu udělat krok?! Nejde to, už po několikáté. Proč se mi třesou ruce? Ani celá čokoláda, která ve mně denně mizí, po celý měsíc nemá vliv mé ruce. Začíná se přidávat křeč do ruky, nemohu ji posouvat, když píšu, a ty blechy, kterými končím řádek, ani nepřečtu. Výsledky nespočtu vyšetření přinesly závěr – infarkt z neznámých příčin. Uff, jen aby nepřišel znovu, beru Acylpyrin, krev mám jak řídkou jako voda, a stále se horším. Křičím: Něco se děje! Proč mne nikdo nevěří?! Pomozte, mi! Mé bezradnosti je po čase konec. Už vím, co mi je: Mám Parkinsonovu nemoc. Stydím se, propadám se hanbou, co za nemoc na mne sedlo, pláču hodiny a hodiny, ptám se proč. Protože proto!
Pomáhám a pomáhám i sobě
Od té doby jsem prodělala dvě operace mozku. Nevyléčily mne, ale bez nich bych si už ani nepřitáhla peřinu, založila jsem Parkinson-Help, vychovávám dva kluky; někdy nevím, zda mne dostává víc Parkinson či jejich puberta. Po rozvodu jsem zůstala s dětmi sama v Česku. Svým synům děkuji, nemají to se mnou nelehké, neznají mně zdravou, ale vědí, jak vypadá prášek Comtan, jakou barvu má Stalevo 100 mg a 50 mg.
Pomáhám a pomáhám tak i sobě - to je mé motto, jinak bych tu nemoc nedala.
Parkinsonovou chorobou trpí v České republice přibližně 20 tisíc lidí, v Evropě jich je asi 1,2 milionu, na celém světě 6,3 milionu. Chronické neurodegenerativní onemocnění, jehož příčinu vzniku zatím neznáme, je nevyléčitelné a progresivní. Postihuje centrální nervovou soustavu, kde dochází k odumírání buněk tvořících dopamin, který umožňuje bezproblémovou koordinovanou činnost svalstva. Při jeho úbytku pacient ztrácí schopnost kontroly nad svými pohyby. První příznaky nemoci se projevují až poté, co dojde ke zničení 60 – 80 % těchto buněk.
Parkinson-Help, sdružení poskytuje poradenství v různých oblastech včetně sociální, vydává metodické listy pro ošetřující, pořádá přednášky a usiluje o medializaci témat souvisejících s Parkinsonovou nemocí. Parkinson-Help o.s. úzce spolupracuje s odborníky ve zdravotnictví a je členem pozorovatelem Evropské asociace Parkinsonovy choroby EPDA (European Parkinson’s Disease Association). Více na www.parkinson-help.cz
