Miss České republiky z roku 2007 Kateřina Sokolová (34) dnes působí jako umělecká galeristka. Její srdeční záležitostí je ale práce v nadačním fondu AutTalk, který poskytuje podporu rodinám s dětmi na spektru autismu.
Na co jste hrdá? Co se vám v uplynulém roce povedlo?
S AutTalk se nám vloni podařilo zorganizovat už třetí ročník setkání pro organizace působící v oblasti autismu, hezky dopadl i pátý ročník charitativního běhu RunAut. A taky jsem úspěšně dokončila intenzivní kurz dějin umění Sothebys Art Institutu, který byl celý v angličtině.
A co se vám nepovedlo?
Občas neumím zpomalit. Mám pocit, že musím všechno stihnout, všude být, všechno zvládnout. V novém roce bych se chtěla naučit myslet víc sama na sebe a nemít na sebe tak vysoké nároky.
K založení nadačního fondu AutTalk vás inspiroval mladší bratr Radovan, který je na spektru autismu a vyžaduje 24hodinovou péči. Co je to nejdůležitější, co by lidé měli o autismu vědět?
Že se jedná o velmi individuální onemocnění, neurovývojovou poruchu, která se u každého projevuje trochu jinak. Jsou autisté, kteří nemluví a vyžadují neustálý dohled, ale i takoví, kteří mají lehkou formu (dřív se tomu říkalo Aspergerův syndrom) a autismus na nich na první pohled vůbec nepoznáte. Myslím si, že všichni, kteří trpí poruchou autistického spektra (PAS), potřebují hlavně pochopení.
Co je na péči o děti na spektru nejtěžší?
Neustále shánět asistenci, aby se rodiče mohli například věnovat své práci. Chybí i informace a pochopení ze strany veřejnosti i státu, ve školách se děti s PAS zase setkávají s nepochopením spolužáků. Tíživá je také otázka, co s nimi bude, až se o ně rodiče nebudou schopni starat. Důstojných domovů pro dospělé lidi na spektru je u nás žalostně málo.
Často se mluví o tom, jak těžké to mají rodiče dětí s autismem, ale jaké to je pro jejich sourozence? Dokážu si představit, že rodičům na ně už moc času nezbývá…
Vaše představa je správná. Dítě s autismem vyžaduje nadstandardní péči a pozornost a prostoru pro zdravého sourozence moc nezbývá. Je to velké téma, proto jsme jej otevřeli i v rámci jedné z našich rodičovských skupin.
Co rodinám, o které v nadaci pečujete, nejvíc chybí?
Peníze. Osmdesát procent rodin v naší databázi jsou matky samoživitelky. Kvůli náročné péči nemohou pracovat, a protože nemohou pracovat, nemají na to, aby si najaly asistenci. Důležité je i pochopení. Když má autista záchvat, který může spustit třeba smyslové přetížení, může působit jako rozmazlené, vztekající se dítě. Na místě není odsouzení, ale snaha o pochopení
Nadační fond založila Kateřina Sokolová spolu se svým otcem Janem Sokolem v roce 2015. Od té doby podpořili už stovky rodin a neziskových organizací působících v oblasti autismu celkovou částkou přesahující 8 milionů Kč. Každoročně v květnu pořádají v pražské Oboře Hvězda charitativní běh na podporu rodin pečujících o autisty. Více na auttalk.cz.
autorský rozhovor
